Podczas konferencji Modele Wsparcia Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, która odbyła się 9 września tego roku w Senacie Rzeczypospolitej z inicjatywy Rzecznika Praw Obywatelskich Adama Bodnara, senatorki Joanny Sekuły i fundacji Stabilo, politycy, specjaliści i praktycy dyskutowali nad zmianą legislacji oraz wcieleniem w życie dobrych praktyk, działaniach ekonomii społecznej i przedsiębiorstw społecznych, które odpowiadałyby na realne potrzeby osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce. W dyskusji uczestniczyli także sami zainteresowani, czyli osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
– Żądamy prawa do wolności artystycznej, prawa do prywatności, prawa do pracy, do samodzielności, do ochrony zdrowia, do szacunku. Żądamy prawa do obrony i ochrony osobistej, prawa do wolności, do życia, do myśli, sumienia i godności. Prawa do decydowania o swoim życiu – postulowała Aleksandra Skotarek, 32-letnia aktorka Teatru 21. Ma zespół Downa i tak mówi o swoim życiu:
– Jesteśmy wykluczani. Odgradza się nas od społeczeństwa. A jednak, gdy gramy, czujemy się dobrze, zapominamy o niepełnosprawnościach. Kiedy jesteśmy sobą, jesteśmy mocni, ważni, wrażliwi, mimo naszej odmienności. Granie to moja przyjemność. Lubię, gdy widzowie mnie doceniają, to, jak radzę sobie na scenie, jak pamiętam tekst. My aktorzy nie mamy tremy. Na scenie czujemy się bezpieczni, kochani i choć przez chwilę szczęśliwi. Potrzebujemy was, bo my także jesteśmy obywatelami tego kraju.
Nie bałem się ludzi
Podczas konferencji Modele Wsparcia Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, która odbyła się 9 września tego roku w Senacie Rzeczypospolitej z inicjatywy Rzecznika Praw Obywatelskich Adama Bodnara, senatorki Joanny Sekuły i fundacji Stabilo, politycy, specjaliści i praktycy dyskutowali nad zmianą legislacji oraz wcieleniem w życie dobrych praktyk, które odpowiadałyby na realne potrzeby osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce. W dyskusji uczestniczyli także sami zainteresowani, czyli osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
– Gdy byłem mały, podróżowałem z mamą po świecie. Nie bałem się ludzi, akceptowano mnie takim, jakim jestem. Nauczyłem się nawet kilku słów w różnych językach, żeby móc się witać z ludźmi – opowiada Michał Milka, 37-latek z zespołem Downa. Jest pierwszą osobą z niepełnosprawnością intelektualną zatrudnioną w urzędzie miasta. – Dzięki prezydent Gdańska Aleksandrze Dulkiewicz mam pracę urzędnika państwowego i dobrze mi idzie. Zatrudnienie osób z niepełnosprawnością to było marzenie tragicznie zmarłego prezydenta Pawła Adamowicza – tak powiedziała mi jego żona. W urzędzie zarabiam na mieszkanie w Sopocie. Wykonując pracę, poczułem, że nie jestem sam, że są ludzie, którzy są ze mną, i razem tworzymy lepsze społeczeństwo. Potrzebujemy wsparcia, bliskości fizycznej. Kochamy, myślimy, tworzymy, czujemy – jesteśmy równi tak jak wy. Nie ma dwóch światów, w środku jesteśmy tacy sami. To ludzie tworzą instytucję, a nie odwrotnie – Milka opowiadał o swoich doświadczeniach.
Również dla Dominiki Kasińskiej, 27 latki z zespołem Downa praca jest bardzo ważna. – To telewizyjny program „Down the road. Zespół w trasie” dał mi pracę. Od początku roku szkolnego pracuję w Słonecznej Krainie w Bielsku Białej (terapeutyczny punkt przedszkolny dla dzieci posiadających orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej wymagających kształcenia specjalnego – przyp. red.), jestem pomocnicą nauczyciela. Praca jest ważna, pozwala być niezależnym. Pieniądze można wydać na lekarzy, specjalistów, rehabilitację, na to, żeby się bardziej usamodzielnić i umożliwić start w dorosłe życie – opowiada Kasińska. I apeluje do władz kraju:
– Pomóżcie nam. Osoby niepełnosprawne potrzebują zrozumienia. Dorośli niepełnosprawni mają starszych, schorowanych rodziców. Sporządźcie ustawę, która pomoże stworzyć dla nas domy treningowe, mieszkania wspomagane, nie tylko w wielkich miastach. Chcemy, żeby w mniejszych miejscowościach też nas usłyszano.
Kręgi wsparcia
– Czy chcesz, żeby twoje dziecko rozpoczęło niezależne życie dopiero po twojej śmierci? Co dziś zrobiłeś, rodzicu, żeby twoje dziecko stało się bardziej samodzielne? – w swoim wystąpieniu pytała dr Monika Zima-Parjaszewska z Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. To właśnie od takich pytań zaczął się projekt „Kręgi wsparcia”, który ma na celu przygotowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną do samodzielnego funkcjonowania w swoim środowisku. Założeniem jest zbudowanie trwałego systemu „wychodzenia z izolacji” osób z NI. Pomysł jest realizowany w ramach projektu „Bezpieczna przyszłość Osób z NI – testowanie modelu” w ramach makroinnowacji Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014–2020 finansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
– Kręgi wsparcia to grupa osób i instytucji lokalnych pozwalających niezależnie mieszkać, pracować, pójść na lody albo do kina. Kupić leki w aptece, wziąć udział w festynie albo we mszy, zrobić zakupy w ulubionym sklepie. Polega na wsparciu osób najbliższych – to może być sąsiad z góry albo z dołu, policjantka, terapeuta – opowiada Zima-Parjaszewska. I powołuje się na Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, którą Polska ratyfikowała w 2012 roku. To podstawowy dokument, który chroni i gwarantuje równe i pełne prawo korzystania z praw człowieka i podstawowych wolności przez osoby z niepełnosprawnościami, na równi ze wszystkimi innymi obywatelami.
– Czy jesteśmy naprawdę gotowi na zrozumienie i przyjęcie konwencji? – pyta prezeska. Jej zdaniem prawda leży w języku, jakim się posługujemy, bo on odzwierciedla prawdziwy stosunek do osób i zjawisk.
– Barierą do pełnego zrozumienia jest słowo „podopieczni”. Skoro ktoś jest pod opieką, to znaczy, że jest „pod”. Czy taka relacja jest równościowa? Czy mówiąc „podopieczni”, wyrażamy gotowość na partnerstwo? Myśląc przedmiotowo o osobach z NI, nie zobaczymy ich potencjału. Musimy przestać myśleć o takich osobach jak o przedmiotach naszych działań. Musimy wpłynąć na myślenie opiekunów, nauczycieli, terapeutów. Tego się nie da zmienić legislacją.
– System daje osobom z niepełnosprawnościami papierowe skrzydła – uważa prof. Zdzisława Janiszewska-Niścioruk z Zakładu Psychologii Edukacyjnej i Wychowawczej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Jej zdaniem system jedynie sprawia pozory wolności, ale w rzeczywistości nie pozwala oderwać się od ziemi. Do dostrzeżenia szerszego potencjału społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną niezbędna jest zmiana całościowej edukacji.
– Wchodząc w kształcenie specjalne, dziecko prawdopodobnie już nigdy z niego nie wyjdzie. O kształceni ustawicznym (doskonalenie kwalifikacji przez całe życie – przyp. red.) mówimy często wśród osób pełnosprawnych, a bardzo rzadko w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami – uważa naukowczyni.
Tymczasem obecny system praktycznie nie daje możliwości kształcenia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. To sprawia, że zasilają one grupy osób niepracujących, niekształcących się, trwale pozostających poza rynkiem pracy i systemem edukacji. Są one całkowicie uzależnione od rodzin i nierzadko wyłączone z życia lokalnej społeczności. Zdaniem specjalistki priorytetem powinny być elastyczne, spersonalizowane formy edukacji i wysokie zróżnicowanie ofert kształcenia zawodowego.
– Aby nastąpiła rzeczywista poprawa życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, zamiast konstruować i aplikować programy w zamkniętych formach, lepiej wspierać te osoby tam, gdzie żyją i mieszkają. Usamodzielniać je, respektując samodzielne relacje, dające poczucie sprawstwa i osobistej niezależności. Nie chodzi o opiekę, która czasem jest nadmierna i uprzedmiatawia. Potrzebne jest gorące wsparcie – czyli ani za małe, ani za duże, z założenia dążące do aktywizowania tych osób – ocenia Zdzisława Janiszewska–Niścioruk.
Doktor Jerzy Wolny z Kolegium Nauk Społecznych i Filologii Obcych Politechniki Śląskiej przytacza przykład niemieckiego miasta Pforzeim w Badeni – Wirtembergia, gdzie aż 80% populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną i chorych psychicznie pracuje na otwartym rynku pracy. Według zasady „myśl globalnie, działaj lokalnie” większość z nich znajduje zatrudnienie dzięki odpowiedniej edukacji i aktywności lokalnych przedsiębiorców oraz przedsiębiorstw społecznych. Zaczyna się od tego, że dla takich osób są stworzone mieszkania treningowe, obowiązkowo poza szkołą, gdzie mogą zdobyć doświadczenie potrzebne do samodzielnego funkcjonowania. Potem dostają mieszkania realne w przestrzeni miejskiej i przez kilkanaście lat przechodzą przez program samodzielnego mieszkania. Kończąc szkołę, dostają także certyfikat potwierdzający, że potrafią mieszkać same.
– Niemcy już 40 lat temu dostrzegli konieczność współpracy edukacji i ekonomii. Zorganizowali „projekt 1000”, który miał na celu zatrudnić rocznie co najmniej tysiąc osób z niepełnosprawnością intelektualną na rynku pracy. W urzędzie miejskim zatrudniono urzędnika, który poszukiwał takich ofert wyłącznie dla osób niepełnosprawnych. Współpracował, edukował i asystował przedsiębiorcom, żeby uczyli się pracować z osobami z NI. Nie bali się tej współpracy, rozpoznawali potencjał osób i wytyczali im samodzielną ścieżkę. Zobaczyli, że uniwersalne podejście, takie samo dla każdego, nie działa. Zaczęto wybierać konkretną osobę pod konkretne stanowisko. Jeśli pracodawca szukał pomocnika ślusarza, wybierano taką osobę, która chce i nadaje się do takiej pracy. Szkolono go, wyposażano w kompetencje i pomagano mu w nowym miejscu pracy, dopóki się zaaklimatyzował – opowiada Jerzy Wolny. I podpowiada, że podczas tworzenia legislacji i dobrych praktyk warto wziąć przykład z modelu niemieckiego miasteczka.
Równe prawa i obowiązki
– Wszyscy oglądaliśmy wspaniały film Forest Gump. Cały opowiada o niepełnosprawności intelektualnej , ale jeden cytat wydaje mi się najważniejszy: „Płyń z prądem, przyjacielu. Gdy będzie cię niósł, leciutko mu pomagaj. Walcz z mrokiem. I nigdy, nigdy się nie poddawaj” – takimi słowami rozpoczęła konferencję senatorka Joanna Sekuła. Wtórował jej marszałek Sejmu prof. Tomasz Grodzki, mówiąc: „Każda Polka i każdy Polak ma takie same prawa, obowiązki, i w razie nieszczęścia ma prawo do wsparcia przez państwo”.
Już na początku organizatorzy ustalili, że aby konferencja przyniosła zamierzony efekt, nie może się skończyć jedynie na wymianie uwag i złożeniu deklaracji. W praktyce należy powoli i merytorycznie wdrażać wypracowane modele w życie.
– W Polsce wciąż są tematy, w których mimo głębokich podziałów i polaryzacji jesteśmy w stanie osiągnąć porozumienie co do węzłowych kwestii. A takim właśnie tematem powinna być problematyka wsparcia osób z niepełnosprawnościami, w tym z niepełnosprawnością intelektualną – głos zabrał Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Adam Bodnar.
RPO jako najważniejsze problemy tego środowiska wymienił mieszkalnictwo wspomagane, deinstytucjonalizację, asystencję osobistą, dostęp do zatrudnienia. Poruszył także wyjątkowo ważną dla środowiska osób z niepełnosprawnościami kwestię. – Chcę wykorzystać obecność pana marszałka i prosić o zniesienie instytucji ubezwłasnowolnienia i zastąpienie jej modelem wspierania decyzji, o co środowisko upomina się od wielu lat. Chodzi o art. 15 Kodeksu cywilnego, który stanowi, że ubezwłasnowolnienie częściowe osób z niepełnosprawnością intelektualną pociąga za sobą ograniczenie zdolności do czynności prawnych.
„Liczba osób ubezwłasnowolnionych w Polsce stale rośnie. Ubezwłasnowolnienie to poważna i daleko idąca ingerencja w prawa i wolności osoby – ogranicza lub pozbawia zdolności do wykonywania czynności prawnych (np. uniemożliwia samodzielne zawieranie umów), ogranicza autonomię osób z niepełnosprawnościami i ich prawo do niezależnego życia. Obecny kształt instytucji ubezwłasnowolnienia stoi w sprzeczności z konstytucyjnymi i międzynarodowymi standardami ochrony praw osób z niepełnosprawności intelektualną lub psychiczną. Sądy powinny stosować przepisy dotyczące ubezwłasnowolnienia z poszanowaniem konstytucyjnych i międzynarodowych standardów ochrony praw człowieka” – czytamy na stronie Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka. Jako rekomendacje dla ustawodawcy specjaliści sugerują zastąpienie instytucji ubezwłasnowolnienia takim systemem, który umożliwi dokonanie indywidualnie dopasowanej i proporcjonalnej reakcji na potrzeby konkretnej osoby, w poszanowaniu jej godności, autonomii i swobody działania osób z niepełnosprawnościami. Tymczasem, jak twierdzi RPO Bodnar, w Polsce cały czas jesteśmy w okowach dziewiętnastowiecznego prawa.
– Chyba już habilitację napisano by o tym, że nasz system nie odpowiada standardom. Były raporty Agencji Praw Podstawowych, Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami. Przez całą kadencję konsekwentnie apelowałem do Ministerstwa Sprawiedliwości, żeby się tym zajęło. Dotarłem do takiego etapu, że ministerstwo uznało: „w sumie faktycznie, może się tym zajmiemy”. Dlatego chciałbym zaapelować do pana marszałka, by wziął na siebie odpowiedzialność za przygotowanie projektu senackiego. Żebyśmy w ten sposób wypracowali konkretną ustawę i doprowadzili do tego, że zostanie przyjęta tymi 427 głosami. Jeśli efektem dzisiejszej konferencji będzie to, że pan marszałek się do tego zobowiąże, będę miał poczucie, że coś mi się udało w tym zakresie zrobić – oświadczył RPO.
Na te słowa odpowiedział obecny na konferencji Paweł Wdówik, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych. – Słuchając Rzecznika myślałem, w jak wielu sprawach się zgadzamy i że tak ważne jest, byśmy potrafili oddzielić wszystkie emocje, także polityczne, od zasadniczych kwestii – mówił. Przypomniał, że rząd przygotował strategię dotyczącą osób z niepełnosprawnościami na lata 2020–2030, która kładzie nacisk na prawo do niezależnego życia.
– Chcemy, by te osoby mogły mówić, czego chcą, a czego nie chcą i same o sobie decydować. W tym kontekście sprawa ubezwłasnowolnienia jest dla nas priorytetowa. Miałem spotkania w MS, które potwierdzają gotowość prac nad tym aspektem. A w strategii zapiszemy zniesienie ubezwłasnowolnienia i chcemy to zrobić w tej kadencji. Będziemy się z panem marszałkiem ścigać, kto pierwszy – zażartował pełnomocnik.
- więcej o sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną https://ekonomiaspoleczna.pl/wyspy-dobrych-praktyk/
Agata Jankowska – redaktorka prowadząca portal Ekonomiaspoleczna.pl. Dziennikarka specjalizująca się w tekstach o tematyce społecznej. Wieloletnia autorka tygodnika Wprost, wcześniej związana z Przekrojem, publikowała również w Wysokich Obcasach oraz Elle.
