Pandemia przyniosła nam problemy, z którymi mierzymy się pierwszy raz. Trudno wytłumaczyć naszym pracownikom, na czym polegają obostrzenia sanitarne – ciągłe mycie rąk i dezynfekcja. Pomimo że osoby z ASD formalnie nie muszą nosić maseczek, niektórzy absolutnie nie chcą ich nosić, a inni niemal przez całą dobę nie chcą maseczki zdjąć. To dla nas rewolucja – o sytuacji dorosłych osób ze spektrum autyzmu opowiada Bożena Domańska, Kierowniczka Zakładu Aktywności Zawodowej Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze.
Jak wygląda sytuacja dorosłych osób ze spektrum autyzmu w czasie pandemii COVID-19?
Dla osób z autyzmem, zwłaszcza dla tych dorosłych, zawsze jest ciężki czas. Jednak od czasu wybuchu pandemii sytuacja wygląda wyjątkowo fatalnie. Przerażająco wiele osób ze spektrum traci pracę, zwłaszcza że branże, w których na ogół znajdowały zatrudnienie, takie jak gastronomia, znalazły się w szczególnie trudnym położeniu. Kilku naszych pracowników miało rozpocząć staż w różnych firmach, ale projekty zawieszono z powodu pandemii. Muszą czekać, co trudno im zrozumieć. Wciąż dopytują, kiedy mogą rozpocząć staż czy nową pracę, a my nie umiemy podać konkretnego terminu.
Nikt z nas nie wie, kiedy sytuacja wróci do normalności.
Liczymy na szczepienia. Być może wtedy szanse na aktywność zawodową wzrosną, a my w zakładzie aktywności zawodowej w Wilczej Górze będziemy bezpieczni.
Czy osoby z niepełnosprawnością mogą starać się o szczepienie w przyspieszonym trybie?
Niestety nie, a moim zdaniem powinny. Żaden z naszych pracowników nie został jeszcze zaszczepiony, bo są po prostu za młodzi. Wkrótce mają ruszyć roczniki czterdziestolatków i młodszych. Tymczasem Porozumienie Autyzm Polska – zrzeszające liczne organizacje pozarządowe, które działają na rzecz osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i ich rodzin – zwróciło się z prośbą do Prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego o umożliwienie pilnego szczepienia przeciw COVID-19 osobom ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, będących w spektrum autyzmu. Wszyscy czekamy na odpowiedź.
Czy osoby z niepełnosprawnością potrzebują specjalnych dokumentów lub skierowań na szczepienie?
Żadnych innych niż my. Mam nadzieję, że nie będzie problemów z wykonaniem zastrzyków. Dla niektórych osób ze spektrum samo ukłucie igłą powoduje paraliżujący strach. Dlatego zdarza się, że zabiegi na przykład stomatologiczne wykonywane są w znieczuleniu ogólnym, a czasami nawet w uśpieniu. Zarówno rodzice, jak i my będziemy przygotowywać naszych pracowników do tego zabiegu. Podczas zajęć z rehabilitacji społecznej będziemy budować pomoce komunikacyjne i szczegółowo przybliżać zagadnienia związane ze szczepieniami.
Jak Pani ocenia całokształt waszej działalności podczas pandemii?
Pandemia przyniosła nam problemy, z którymi mierzymy się pierwszy raz. Trudno wytłumaczyć naszym pracownikom, na czym polegają obostrzenia sanitarne – ciągłe mycie rąk i dezynfekcja. W pracy musieliśmy zmienić zasady bezpieczeństwa, zasady transportu i dojazdów wspólnym autokarem. To była mała rewolucja. Jednak najgorszy jest lęk, frustracja i niezrozumienie sytuacji. Już wiemy, że niektórzy nasi pracownicy potrzebują bardzo dużego wsparcia, aby powrócić do umiejętności społecznych, które posiadali przed marcem 2020 roku. W ramach zakładu aktywności zawodowej musimy dla części z nich określić indywidualne plany rozwoju – tak aby odpowiadały aktualnemu stanowi pracownika i jego możliwościom poznawczym.
Jak osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera znoszą izolację, na przykład podczas kwarantanny?
Najgorsze jest to, że izolacja jest dla osób ze spektrum stanem wygodnym i pożądanym. Osoby z ASD chętnie się izolują, ale w ten sposób nie poznają świata, nie uczą się i nie rozwijają. Potem trudno namówić je do kontaktów społecznych. W czasie pracy w trybie zdalnym z niepokojem obserwowaliśmy, jak trudno jest niektórym wrócić do normalnego trybu pracy. Siedząc w domu, spędzają całe dnie przed telewizorem, bez kontaktu z otoczeniem i światem zewnętrznym. Zamknięci tylko z rodzicami, bo większość z nich nie mieszka samodzielnie. Rodzice też źle to znoszą – są pełni lęku i troski. Prawdopodobnie jeszcze gorsza jest sytuacja dzieci z autyzmem, które zostały pozbawione kontaktu z rówieśnikami i możliwości nauki. Dla nich ten czas będzie potwornie trudny do nadrobienia, zwłaszcza emocjonalnie.
Wspomniała Pani, że sytuacja dorosłych osób ze spektrum zawsze jest szczególnie trudna. Czy to znaczy, że sytuacja dzieci jest lepsza?
O potrzebach dzieci ze spektrum mówi się coraz więcej, a więc rośnie świadomość i wrażliwość społeczna. Są objęte opieką i mają wytyczoną ścieżkę edukacji. Jednak gdy osiągną pełnoletność, zostają pozostawione samym sobie. Nagle system pomija ich potrzeby, stają się niewidoczne. Kończą edukację i wpadają w czarną dziurę systemu. Sam fakt ukończenia nauki nie powoduje, że osoby te pozbywają się problemów wynikających z ich schorzeń.
Przecież przynajmniej niektórzy mogą podjąć pracę.
Teoretycznie mogą, ale w praktyce bardzo trudno ją znaleźć, zwłaszcza że najpierw trzeba przyuczyć się do pracy na wolnym rynku, przejść szkolenia i treningi kompetencyjne. Zbyt mało jest miejsc, gdzie osoby ze spektrum mogą nauczyć się zawodu i miękkich zasad komunikacji, niezbędnej w każdym miejscu pracy. Większość kraju to biała plama na mapie ośrodków przystosowanych do pracy z osobami ze spektrum.
Ile dokładnie jest takich miejsc?
Z raportu Najwyższej Izby Kontroli o zakładach aktywności zawodowej wynika, że w 2018 roku na terenie całej Polski funkcjonowało jedynie dziewięć ZAZ-ów przystosowanych dla osób ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. Jeden w województwie mazowieckim, jeden w wielkopolskim, cztery w podkarpackim, dwa w podlaskim. W sumie zatrudniano w nich tylko 45 osób.
A ile jest takich dorosłych osób?
Tego dokładnie nie wiadomo, bo dopiero w latach 80. zaczęto diagnozować autyzm, a i tak, zwłaszcza na początku, nie wszyscy zostali zbadani i poprawnie zdiagnozowani. Trudno zatem powiedzieć, ile osób w wieku 40+ ma diagnozę autyzmu, a przecież to są właśnie osoby w szczycie wydajności pracowniczej.
Nie wiadomo też dokładnie, ile w ogóle jest w Polsce osób niepełnosprawnych. GUS podaje liczbę 3 mln, ale w rzeczywistości szacuje się, że liczba ta waha się między 4 a 7 mln.
Szacuje się, że wśród wszystkich osób z niepełnosprawnością osoby ze spektrum stanowią aż jedną piątą. To duży odsetek. Niestety zaledwie garstka ma szansę pracować.
U was znajdą zatrudnienie. Jak doszło do tego, że Fundacja SYNAPSIS założyła zakład aktywności zawodowej?
ZAZ Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze powstał w 2007 roku, w dużej mierze ze wsparcia Funduszy Unijnych. To była odpowiedź na potrzeby podopiecznych Fundacji SYNAPSIS, która osoby ze spektrum oraz ich rodziny wspiera już od ponad 30 lat. Zmieniły się potrzeby naszych pierwszych podopiecznych, a my nie mogliśmy zostawić ich bez opieki. Stworzenie miejsc pracy i warunków do rozwoju zawodowego było kolejnym krokiem we wspólnym rozwoju.
Jak działacie w praktyce?
Mamy zakład aktywności zawodowej i dom treningowy. Zatrudniamy 24 pracowników ze spektrum autyzmu na umowę o pracę, którzy są podzieleni na pięć grup ze względu na poziom komunikacji i możliwości wykorzystania pomocy komunikacyjnych. Pracują dla nas trenerzy pracy, psycholodzy, pedagodzy, rehabilitanci, muzykoterapeuta. Budynek i sale są w pełni przystosowane dla osób ze spektrum, w grupie 24 osób z ASD mamy pracowników z więcej niż jedną niepełnosprawnością.
Co pracownicy robią w godzinach pracy?
Staramy się sprostać potrzebom rynku. W pracowni ceramiki powstają statuetki, medale okolicznościowe, patery, pamiątki weselne. W pracowni stolarskiej powstają budki lęgowe i karmniki dla ptaków, które atestują współpracujące z nami organizacje ornitologiczne. W pracowni biurowej tworzymy głównie ręcznie wykonane kartki okolicznościowe i świąteczne. Z kolei w pracowni rzemiosła artystycznego powstają ozdoby, biżuteria, bombki – wszystko w nurcie eko i zero waste.
Klienci są zadowoleni?
Doceniają jakość rękodzieła, choć nie każdy do końca wie, z czym wiąże się specyfika naszej pracy.
Z czym?
Nasi klienci muszą mieć świadomość, że pracownicy z Wilczej Góry wykonują zlecenie dłużej niż komercyjne firmy. Dlatego, składając zamówienie, muszą uwzględnić tempo pracy. Jeśli ktoś życzy sobie wykonania stu produktów w ciągu tygodnia, niestety u nas tego nie dostanie.
Czy ZAZ jest ostatecznym miejscem pracy dla osób ze spektrum?
Naszym celem jest przede wszystkim przysposobienie zawodowe i pomoc w zdobyciu praktycznego doświadczenia przydatnego na rynku pracy. Trenerzy pracy kładą nacisk głównie na umiejętności i kompetencje zawodowe, rozwój społeczny, komunikację, umiejętność organizacji czasu i miejsca pracy oraz umiejętność zachowania się w danej sytuacji. Nasi pracownicy to zróżnicowana grupa i praca z nimi bywa specyficzna. Niektórzy nie rozumieją, że praca musi mieć swój nieprzerwany ciąg, a innych musimy wielokrotnie upominać, żeby robili sobie przerwy. Uczymy, czym jest organizacja pracy, charakterystyka stanowisk i że w pracy każdy przed kimś odpowiada. Działamy według ścisłego planu – niektórzy dostają grafik zadań spisany w tabelkach Excela, inni planszę z piktogramami/symbolami – tak aby każdy był samodzielny w jego czytaniu i zrozumieniu. Plany dnia są dostosowane do kompetencji każdego pracownika.
W każdej firmie zdarzają się pracownicy bardziej lub mniej zorganizowani lub kompetentni.
Tak, ale tym pracownikom można przekazać regulamin i procedury, a potem je egzekwować. Naszym pracownikom musimy o nich przypominać codziennie, bo zanim zaczną działać według pożądanych wytycznych, muszą wypracować w sobie pewne nawyki. Jednak to bardziej skomplikowane, bo musimy jednocześnie uważać, żeby nawyki nie stały się obsesją, tak jak z noszeniem maseczek. Osoby ze spektrum lubią przewidywalny, powtarzalny i bezpieczny tryb działania. Covid spowodował, że wypracowane schematy/mechanizmy uległy zmianie i pojawia się potrzeba elastyczności, która nie jest akceptowana przez osoby ze spektrum.
Czy można coś zrobić, żeby poprawić sytuację dorosłych osób ze spektrum autyzmu w Polsce?
Od lat apelujemy o stworzenie mechanizmu gromadzenia informacji na temat liczby osób ze spektrum oraz charakteru ich potrzeb, w tym zaplanowania ścieżki kariery (rehabilitacji zawodowej). Nikt nie miałby dostępu do takich informacji, a tylko na takiej podstawie decydenci: rząd, samorządy, a także organizacje pozarządowe, byliby w stanie wyjść naprzeciw oczekiwaniom. Wtedy poznalibyśmy potrzeby tych osób i łatwiej byłoby podjąć działania, żeby na nie odpowiedzieć.
Powinien też powstać projekt, taki jak kampania informująca przedsiębiorców o możliwości zatrudnienia osób z autyzmem, o specyfice współpracy i korzyściach z niej płynących. Większość pracodawców w ogóle nie wie o takiej możliwości, a jeśli nawet coś słyszała, nie zna szczegółów, a więc nie ma żadnej motywacji, żeby spróbować podjąć taką współpracę.
Nie tylko przedsiębiorcy, lecz także większość społeczeństwa wciąż niewiele wie o tym, czym charakteryzuje się autyzm i jakie są potrzeby osób z ASD.
Drugiego kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Przez cały miesiąc szerzymy wiedzę na ten temat – wydajemy publikacje, organizujemy konferencje i dyskusje. W poprzednich latach zapraszaliśmy gości, na przykład uczniów szkół i przedszkoli integracyjnych, lokalnych przedsiębiorców, którzy mogli wspólnie z nami popracować w Pracowni Rzeczy Różnych SYNAPSIS. Na koniec reakcje są zawsze takie same: zachwyt i uznanie dla umiejętności naszych pracowników. Ludzie przekonują się, że gdy zrozumiemy osoby ze spektrum i nauczymy się odpowiednio postępować, współpraca z nimi w zasadzie niewiele różni się od tej ze zdrowymi osobami. Jednak jeden dzień czy nawet jeden miesiąc w roku to za mało.
Dopiero po poznaniu specyfiki zaburzenia, odpowiednim dostosowaniu, a przede wszystkim przy otwartości na „inne” osoby można mówić o szansach na rozwój osób ze spektrum w społeczeństwie. Parlament Europejski przyjął w 2016 roku Kartę Praw Osób z Autyzmem. Zawiera ona 19 punktów mówiących między innymi o: dostępie do diagnozy lekarskiej, możliwości zdobycia wykształcenia, posiadania mieszkania, zdobycia pracy oraz otrzymywania takiej płacy, która zagwarantuje niezależność.
Jako społeczeństwo powinniśmy zrobić przynajmniej tyle, aby dać optymalne wsparcie i pomóc osiągnąć maksymalny stopień samodzielności, by osobom dorosłym żyło się lepiej i nie czuły się wykluczone ze społeczeństwa.
Agata Jankowska – redaktorka prowadząca portal Ekonomiaspoleczna.pl. Dziennikarka specjalizująca się w tekstach o tematyce społecznej. Wieloletnia autorka tygodnika Wprost, wcześniej związana z Przekrojem, publikowała również w Wysokich Obcasach oraz Elle.
