Kwestia opieki nad osobami wymagającymi intensywnego wsparcia, czy to dziećmi z niepełnosprawnością, czy też dorosłymi, pozostaje poza sferą aktywnego zainteresowania państwa. Wsparcie i opieka zostały przerzucone na rodzinę, pojawiające się instrumenty wsparcia są dziurawe, niewystarczające, a często także – wyszarpywane w czasie protestów. Osoby świadczące całodobową opiekę pozostają często poza rynkiem pracy, a oferowane im w zamian świadczenia skazują na życie w ubóstwie. Co powinno się zmienić? I wreszcie: czy w tak trudnej sferze jest miejsce na innowacje społeczne?
Opiekunowie osób wymagających intensywnego wsparcia to bardzo zróżnicowana grupa. Mówimy tutaj zarówno o opiekunach (a właściwie przede wszystkim opiekunkach) dzieci z niepełnosprawnościami, dorosłych osób wymagających intensywnego wsparcia z racji niepełnosprawności, jak również o osobach zajmujących się starszymi osobami, które sprawność utraciły wraz z wiekiem. Sytuacja każdej z tych grup jest trochę inna, łączy je natomiast to, że pozostają na marginesie zainteresowania państwa.
W Polsce opiekunowie takich osób, niezależnie od tego, czy mówimy o opiekujących się dziećmi, czy dorosłymi, są dla państwa niewidoczni. Odpowiedzialność za wsparcie przerzucona jest na rodzinę. Pomoc oferowana przez państwo w postaci usług nie dociera ani na czas, ani na miejsce, ani też w wystarczającym stopniu. Widać to już na poziomie samych danych: z oficjalnych statystyk nie dowiemy się nawet tego, ile jest takich osób w Polsce. Jeśli nie znamy skali i nie diagnozujemy problemu, to znaczy, że pozostaje on poza oficjalnym radarem zainteresowania. Pewną orientację w skali zjawiska może dać liczba osób, u których w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazano na: a) konieczność stałej lub długotrwałej opieki albo też pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (tzw. wskazanie 7) lub b) konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (tzw. wskazanie 8, dotyczy tylko dzieci do 16. roku życia).
Liczba osób ze wskazaniami 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności
| Dzieci (do 16. r.ż.) | Dorośli (powyżej 16. r.ż.) | |
| Liczba osób ze wskazaniem nr 7 w orzeczeniu | 92 161 | 733 523 |
| Liczba osób ze wskazaniem nr 8 w orzeczeniu | 179 419 | nie dotyczy |
| Liczba osób z łącznym wskazaniem nr 7 i 8 w orzeczeniu | 92 161 | nie dotyczy |
Źródło: Elektroniczny Krajowy System Monitorowania i Orzekania o Niepełnosprawności 2019 (dzięki uprzejmości Adama Zawisnego)
Na podstawie tych danych można postawić hipotezę, że w przypadku dzieci do 16. roku życia mamy w Polsce przynajmniej milion osób wymagających intensywnego wsparcia z powodu niepełnosprawności, zaś w przypadku dorosłych liczba ta przekracza 700 tys. Warto jednak pamiętać, że polski system orzekania o niepełnosprawności jest archaiczny, nie identyfikuje faktycznych możliwości i potrzeb osób, co sprawia, że do kategorii „niesamodzielności” wpadają także osoby funkcjonujące samodzielnie lub przy niewielkim wsparciu. Dane te nie uwzględniają także wymagających intensywnego wsparcia seniorów, którzy nie wystąpili o orzeczenie.
Życie za jedną trzecią minimalnej
Dużym problemem jest nie tylko brak dostępu do usług wspierających (o tym szerzej poniżej), lecz także bardzo duże zagrożenie sytuacją ubóstwa. Najbardziej znanym zagadnieniem dotyczącym sytuacji tej grupy jest kwestia niskich świadczeń nagłośniona między innymi przez kolejne protesty sejmowe w 2014 i w 2018 roku. O jakich kwotach mówimy? Nie ma sensu przytaczanie wysokości wszystkich świadczeń, gdyż nie jest to celem opracowania, a system jest dość skomplikowany i naszpikowany wyjątkami oraz koniecznymi do spełnienia wymaganiami. Można jedynie dla przykładu wspomnieć o specjalnym zasiłku opiekuńczym przysługującym tym spośród opiekunów, którzy z powodu sprawowania stałej opieki nad osobą wymagającą intensywnego wsparcia nie podejmują lub rezygnują z pracy zarobkowej/zatrudnienia. Zasiłek ten wynosi 620 złotych, co stanowi niespełna jedną trzecią kwoty wynagrodzenia minimalnego na rękę. Komu, jakie i w jakiej wysokości świadczenie przysługuje, opisano w tabeli poniżej.
Podstawowe świadczenia dla opiekunów
| Świadczenie | Kwota | Komu przysługuje |
| Świadczenie pielęgnacyjne | 1 830 zł | Osobom, których niepełnosprawność powstała do 18. roku życia lub w czasie nauki do 25. roku życia. Nie przysługuje w sytuacji, gdy niepełnosprawność powstała w dorosłym życiu. |
| Specjalny zasiłek opiekuńczy | 630 zł | Opiekunom, którzy nie podejmują lub zrezygnowali z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej (dodatkowo obwarowane warunkiem nieprzekraczania kryterium dochodowego). |
Źródło: niepełnosprawni.gov.pl
Wsparcie finansowe od państwa nie tylko jest bardzo niewielkie, lecz także nie przysługuje każdemu. Prawo różnicuje wsparcie dla opiekunów osób, które stałej opieki potrzebowały od dzieciństwa i tych świadczących taką opiekę nad osobami, które zaczęły jej potrzebować w życiu dorosłym. Ta druga grupa nie może liczyć na podstawowe świadczenie – pielęgnacyjne, którego wysokość ukształtowana jest na poziomie płacy minimalnej. Sześć lat temu Trybunał Konstytucyjny orzekł, że obowiązujące w tym zakresie prawo łamie Konstytucję. Wyrok ten nigdy nie wszedł w życie, a w konsekwencji wciąż jest w Polsce taka grupa opiekunów, którym przysługuje jedynie wspomniany wyżej, obwarowany licznymi warunkami specjalny zasiłek opiekuńczy. Optymistycznie nie przedstawia się także przyszłość i perspektywa starzenia się społeczeństwa oraz rosnącej liczby seniorów wymagających intensywnego wsparcia.
Wsparcie także dla opiekunów
Wróćmy teraz na chwilę do usług społecznych. Warto na nie spojrzeć z dwóch stron. Po pierwsze, mówimy tutaj o usługach dla osób z niepełnosprawnościami, do których dostęp zmienia także sytuację życiową opiekunów. Musi on być jednak dostępny i stabilny, a nie oparty na ograniczonych w czasie projektach. To, o jakim typie wsparcia mówimy, zależy oczywiście od wieku, stopnia i rodzaju niepełnosprawności. Inne będą problemy związane z dostępem do wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami, inne dla osób dorosłych i seniorów. Wspólnym mianownikiem jest niewątpliwie konieczność wyszarpywania wsparcia i ciągłe dopominanie się o przynależne prawa. W przypadku osób wymagających intensywnego wsparcia ta walka spada na barki opiekunów.
Po drugie, mówimy o wsparciu dla samych opiekunów polegającym między innymi na dostępie do takich usług, jak przerwa regeneracyjna czy też możliwość zapewnienia wsparcia osobie zależnej w nagłej dla opiekuna sytuacji (np. pobyt w szpitalu). W debacie publicznej te dwie perspektywy często mieszają się w jedną, wsparcie dla opiekunów utożsamiane jest ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnością i na odwrót. W konsekwencji umyka, że perspektywa i interes opiekuna nie zawsze się ze sobą pokrywają.
Na dyskusję o tym, jakie powinno być wsparcie, nakłada się także cała debata dotycząca tego, w jaki sposób i w jakim duchu w ogóle powinno być ono zorganizowane. Czy mówimy o rozbudowie segregacyjnego wsparcia instytucjonalnego, także rozumianego jako rozwój placówek całodobowych typu domy pomocy społecznej? W tej chwili w placówkach przebywa nawet 100 tys. osób (brakuje dokładnych danych, stąd szacunkowa liczba). Czy mówimy o rozbudowie systemu wspierającego niezależne życie, czyli powszechnym dostępie do asystencji osobistej, rozbudowie mieszkalnictwa wspomaganego i środowiskowych form wsparcia?
Potrzebna deinstytucjonalizacja
Zgodnie z ratyfikowaną w 2012 roku przez Polskę Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych kierunkiem powinno być zapewnienie prawa do niezależnego życia, a więc także odchodzenie od takich form wsparcia, które sprzyjają izolacji i segregacji. W praktyce ważnym elementem usług jest także ich stałość, a doświadczenie mówi, że przy wprowadzaniu zmian pojawia się niestabilność i projektowość rozwiązań. Doświadczenia osób z niepełnosprawnościami i opiekunów są więc takie, że nawet wynikające z obecnych rozwiązań wsparcie nie zawsze jest dostępne.
Nie ulega jednak wątpliwości, że reformy w kierunku odchodzenia od życia w instytucjach (tak zwana deinstytucjonalizacja) są konieczne, a ich konsekwencją nie może być większe przerzucenie odpowiedzialności za wsparcie na rodzinę. Deinstytucjonalizacja jest niezbędna przede wszystkim dlatego, że życie w segregacji i izolacji to łamanie praw człowieka. Na konieczność przeprowadzenia tego procesu wskazała też Polsce ONZ1.
Konieczne jest także wprowadzenie dostępności asystencji osobistej (usługa polegająca na wspieraniu osoby w prowadzeniu niezależnego życia na miarę jej możliwości), a także takie skonstruowanie systemu tych usług, by nie były one uzależnione od dochodów. Życie z niepełnosprawnością generuje bowiem koszty związane chociażby z rehabilitacją lub zakupem sprzętu niezbędnego do codziennego funkcjonowania, które w obecnym systemie w większości spadają na osobę z niepełnosprawnością lub opiekuna. Bez wprowadzenia tych rozwiązań deinstytucjonalizacja nie będzie możliwa.
Pisząc o wsparciu dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, nie sposób nie wspomnieć o rządowym programie „Za życiem”, który w założeniu miał skupiać się na wsparciu opiekuna (a w praktyce – opiekunki) od momentu otrzymania informacji o powikłaniach ciąży, przez wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny, świadczenie usług wspierających i rehabilitacyjnych, aż do rozwoju środowiskowych form wsparcia, mieszkalnictwa wspomaganego i asystencji osobistej. Klucz do sukcesu realizacji programu to oczywiście przyznane na niego środki i zaproponowany sposób ich dystrybucji.
Na ten moment brakuje informacji o efektach wdrożenia programu. Pierwszy przegląd planowany jest na rok 2021. Cząstkowe dane można jednak zobaczyć w odpowiedzi Sekretarza Stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Pawła Wdówika na sejmową interpelację nr 2190 (złożoną przez posłankę KO Katarzynę Osos 10 lutego 2020 roku) w sprawie efektów wdrażania programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”2. Poniżej trochę danych liczbowych dotyczących realizacji tego spośród priorytetów programu, który w największym stopniu dotyczy opiekunów (Priorytet III: Usługi wspierające i rehabilitacyjne).
Podstawowe informacje o realizacji Priorytetu III Programu „Za życiem”
| Działanie | 2017 | 2018 |
| rozwój sieci Środowiskowych Domów Samopomocy (ŚDS), w tym rozwój bazy całodobowej w jednostkach już funkcjonujących i rozszerzenie typów ŚDS – sprzężone niepełnosprawności oraz osoby ze spektrum autyzmu | 763 nowe miejsca | 323 nowe miejsca |
| „pomoc w domu” – w ramach prac społecznie użytecznych | działanie nie było realizowane | 123 osoby |
| wspieranie zatrudnienia członków rodzin opiekujących się osobą niepełnosprawną | działanie nie było realizowane | 126 osób |
| zapewnienie dostępu do usług i instrumentów rynku pracy członków rodzin opiekujących się osobą niepełnosprawną | 125 osób | 136 osób |
Źródło: odpowiedź MRPiPS na sejmową interpelację nr 2190 w sprawie efektów wdrażania programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”
Dla uzupełnienia można podać także skalę finansowania programu. W 2017 roku wysokość wydatkowanych środków finansowych na wszystkie działania programu wyniosła ok. 407 mln zł, a w 2018 roku – ok. 1 520 mln zł.
Mimo braku ewaluacji dotychczasowych działań, z głosów płynących ze środowiska można jednak wnioskować, że trudno tutaj mówić o wielkim sukcesie i rozwiązaniu zdefiniowanych w programie problemów. Program ten jest przedmiotem żywej debaty także przy okazji trwających właśnie protestów kobiet. W przyjętej przez rząd narracji realizacja programu i jego rozbudowa jest odpowiedzią na wprowadzany zakaz aborcji z przyczyn embriopatologicznych. Choć może oburzać dyskutowanie o nim właśnie w tym momencie – jeśli jednym z efektów protestów będzie wzmocnienie programu, należy się tylko cieszyć.
Pandemia pogłębia dramat
Opisane powyżej problemy, które zbiorczo można ująć w kategorii przerzucenia lwiej części odpowiedzialności za wsparcie na opiekunów, dodatkowo zintensyfikowały się w czasie pandemii. Wiele placówek, w tym placówki wsparcia dziennego, przynajmniej na chwilę zatrzymały stacjonarną działalność, zatem wsparcie środowiskowe czy rehabilitacja nie były dostępne w normalnym trybie lub w ogóle. O wsparciu dla opiekunów w czasie lockdownu nie było mowy. Nie wiadomo na przykład, co zrobić w sytuacji, gdy opiekun lub wspierana przez niego osoba zarazi się koronawirusem. Temat ten, do tej pory spychany na margines, w czasie pandemii został zapomniany zupełnie.
Można zadać sobie pytanie, w jaki sposób opisana sytuacja wpływa na szanse i możliwości opiekunów na rynku pracy. Na podstawie wszystkiego, co napisano powyżej, łatwo wywnioskować, że możliwość wykonywania pracy zarobkowej i podjęcie zatrudnienia jest dla wielu opiekunów trudne lub wręcz niemożliwe. Możliwości te są uwarunkowane dostępnością środowiskowych form wsparcia, a także ich stabilnością w czasie. Jeszcze raz należy podkreślić, że trudno mówić o możliwości podjęcia zatrudnienia w sytuacji, gdy oferowane w tym czasie wsparcie dla osoby, którą zajmuje się opiekun, jest oparte na rozwiązaniu projektowym.
Innowacje – warunki konieczne
Czy w tak opisanej rzeczywistości w ogóle jest miejsce na innowacje społeczne? Odpowiedź nie jest jednoznaczna i brzmi: „Jak najbardziej! Innowacje te muszą jednak być tworzone według pewnych zasad”. Pierwsza, najważniejsza – i będąca koniecznym warunkiem nie tylko dla powodzenia innowacji, ale w ogóle dla sensu jej konstruowania – to włączanie opiekunów w wypracowywanie i wdrażanie takiej innowacji na każdym jej etapie. Ani opiekun, ani (przynajmniej w części przypadków) wspierana przez niego osoba nie mogą być tylko biernymi odbiorcami proponowanych działań.
Druga zasada ma charakter bardziej dobrej praktyki czy wskazówki: innowacje takie powinny sprzyjać budowaniu włączających społeczności lokalnych. Chodzi o to, żeby rozwiązania nie funkcjonowały w oderwaniu od lokalnych wspólnot i w oddaleniu od miejsca zamieszkania.
Podsumowując, poprawa sytuacji opiekunów wymaga niewątpliwie aktywnego zaangażowania państwa: faktycznego zapewnienia usług wsparcia środowiskowego, rozbudowy systemu mieszkań wspomaganych i dostępności usługi asystencji osobistej. Nie oznacza to, że nie są możliwe oddolne inicjatywy prowadzone we współpracy z samymi zainteresowanymi, które poprawią sytuację osób w poszczególnych lokalnych społecznościach.
Magdalena Kocejko – Absolwentka psychologii i socjologii Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej, doktorantka w Szkole Głównej Handlowej. Ewaluatorka, badaczka, działaczka społeczna. Od kilkunastu lat pracuje w sektorze organizacji społecznych, m.in. w obszarze aktywizacji zawodowej, społecznej i obywatelskiej osób z niepełnosprawnościami.
*Fot ilustracyjna: Janko Walski dla FISE