35 lat z tymi samymi ludźmi, z tymi samymi wartościami – po prostu jesteśmy

35 lat z tymi samymi ludźmi, z tymi samymi wartościami – po prostu jesteśmy

O Fundacji SYNAPSIS – laureatce 13. edycji konkursu im. Jacka Kuronia na najlepsze przedsiębiorstwo społeczne roku opowiada jej Prezes, Izabela Broczkowska. O drodze do wyróżnienia, niezachwianej misji i potrzebie systemowych zmian w Polsce opowiada w wywiadzie pełnym wzruszeń, determinacji i wiary w przyszłość. W rozmowie podkreśla jednak, że „nie może być też tak, aby na barkach organizacji pozarządowych były rozwiązania, które powinny być po stronie państwa”.

– Jak to jest wygrać konkurs imienia Jacka Kuronia?

– Myślę, że to jest ogromne wyróżnienie! Porównujemy je do nagrody Grand S3KTOR, którą otrzymaliśmy w 2022 roku za całokształt działań. Z tą różnicą, że konkurs S3KTOR wyróżnia najlepsze warszawskie inicjatywy pozarządowe i realizujące je organizacje, natomiast Konkurs im. Jacka Kuronia ma zasięg ogólnopolski. Nasze działania zostały zauważone, docenione i wyróżnione w skali całego kraju. I to jest naprawdę coś, z czego jesteśmy dumni!

– Wróćmy na chwilę do gali, bo pamiętam dokładnie taki moment, który mnie zaskoczył. Podczas laudacji, na samym jej początku, ze sceny padło, że będzie to nagroda dla organizacji od lat pomagającej osobom z autyzmem i publiczność od razu wiedziała. Czy Ty też już wtedy wiedziałaś? Zaczęły się oklaski, sala „oszalała”. Jak się poczułaś wtedy?

– Miałam bardzo mieszane uczucia, bo z jednej strony oczywiście ogromny uśmiech i myśl „WOW!” – to my, a z drugiej niedowierzanie. Jak myślę o całym naszym zespole, o pracownikach, współpracownikach, zarządzie, to naprawdę jesteśmy skromnymi ludźmi. Zajętymi codzienną, bieżącą pracą. Nawet tymi nagrodami za bardzo nie umiemy się chwalić, tylko po prostu idziemy dalej – kolejny dzień i kolejny krok. Dla mnie osobiście to był szczególnie ważny moment, bo razem ze mną nagrodę odbierał Prezes honorowy i założyciel Fundacji Michał Wroniszewski, który faktycznie tego dnia wyszedł ze szpitala. Chciałam, żeby wszyscy zaproszeni goście zobaczyli człowieka, który 35 lat temu tworzył tę organizację i żeby on miał okazję spotkać się z osobami, które wtedy na starcie mu kibicowały i wspierały. A już samo wręczenie nagrody i wypowiedź Michała – ogromne wzruszenie. Dlatego z tego miejsca bardzo dziękuję Michałowi Wroniszewskiemu za to, że mogliśmy tę nagrodę odebrać wspólnie. To były dla mnie ogromne emocje, że dalej z Michałem działamy razem i pokazujemy, że Fundacja to zespół, to ludzie. Całości dopełniły wspomnienia Michała dotyczące różnych osób, które pomagały wówczas przy kwestiach formalno-organizacyjnych dotyczących powstania Fundacji, w tym np. Henryk Wujec. To było po prostu pięknie zatoczone kółko. Przez cały czas, przez te 35 lat, z tymi samymi ludźmi, z tymi samymi wartościami po prostu jesteśmy. Dla mnie to był chyba najmocniejszy wydźwięk tamtego wieczoru.

– Skoro już jesteśmy przy historii, jak pięknie ona zatacza koło, to jakie są według Ciebie najważniejsze osiągnięcia Fundacji w ciągu tego czasu?

– Jest ich bardzo dużo i pewnie nie wymienię wszystkiego i pewnie za każdym razem mogłabym coś dołożyć. Z poziomu funkcjonowania Fundacji jako przedsiębiorstwa społecznego, to na pewno zawsze ogromną ideą i wartością były procesy diagnostyczne. Im wcześniej diagnozujemy, edukujemy rodziców i specjalistów, którzy też są w stanie wspierać, tym szybciej wspomagamy konkretną osobę i faktycznie zmieniamy życie każdego podopiecznego. Proces diagnostyczny wciąż jest tym dużym działaniem, które nas wyróżnia i które ciągle się rozwija. W ramach Programu Wczesnego Wykrywania Autyzmu Badabada diagnozowaliśmy dzieci już w okolicach drugiego roku życia, wprowadzaliśmy narzędzia diagnostyczne jako jedyni w Polsce. Wówczas średnia wieku diagnozowanych dzieci w naszym kraju wynosiła około 6-7 lat, a my wspieraliśmy już dwulatki. Pozyskany w ten sposób czas zarówno specjaliści, jak i rodzice mogli efektywnie wykorzystać, wprowadzając specjalistyczną terapię, dobre narzędzia wspomagające komunikację, rozwój i sensorykę. Ale tak naprawdę tę diagnostykę możemy rozciągnąć do każdej grupy wiekowej – dzieci, młodzieży i dorosłych. Innym ważnym elementem w kontekście diagnostyki jest diagnoza osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi

Wydaje mi się, że kolejnym osiągnięciem jest cały program rzeczniczy Fundacji. Wprowadzenie kodu niepełnosprawności C12[1] (całościowe zaburzenia rozwojowe), a dużo wcześniej subwencji oświatowej dla dzieci w spektrum autyzmu to sukcesy naszego rzecznictwa. Mamy też Forum Samorzeczników Fundacji SYNAPSIS, czyli „nic o nas bez nas”. Uważam, że w ogóle uważność na potrzeby dorosłych osób z autyzmem, dążenie do ich usamodzielniania się, wsparcie przy wchodzeniu na rynek pracy i po prostu dbanie o godne życie na równi ze wszystkimi to zawsze był jeden z celów Fundacji. Dla nas modne obecnie słowa jak inkluzywność czy deinstytucjonalizacja nie są niczym nowym. Mamy je w misji Fundacji od 35 lat.

Potwierdza to nasz Zakład Aktywności Zawodowej, który działa już ponad 17 lat i skupia się wyłącznie na osobach z głębokim autyzmem, z umiarkowanym i znacznym stopniem niepełnosprawności. To w tym miejscu powstają super produkty jak ceramiczne statuetki. Szlagierowy produkt! „Więcej niż dobre produkty”.

– Chcę wrócić jeszcze na chwilę do diagnostyki, bo jest z tym związana jedna nierozerwalna kwestia, a mianowicie poziom świadomości społecznej. Dlatego, że wiadomo, że po diagnozę przyjdą ludzie, którzy mają świadomość istnienia problemu. Powiedz mi, jak oceniasz stan świadomości społecznej? Czy ludzie są coraz bardziej świadomi tego, czym jest autyzm i co powinno się robić, żeby pomóc osobom z autyzmem?

– Z perspektywy lat na pewno mogę powiedzieć, że świadomość społeczna się zmieniła. Jest większa. Dużo większa jest też gotowość rodziców i dorosłych osób w spektrum do mówienia o trudnościach, potrzebach czy inności. Osoby te mają dużo większą świadomość tego, że „coś jest ze mną nie tak ”, widzą jakieś różnice i chcą się dowiedzieć, z czego one wynikają.

Na pewno jest dużo więcej dobrych publikacji – to też jest ważne. Bardzo się z tego powodu cieszymy. Więcej jest też różnych organizacji, które działają na rzecz spektrum autyzmu. Nawet jeśli się profilują, np. na grupy dotyczące zespołu Aspergera (jak to się dawniej mówiło) czy właśnie na dzieci, młodzież i dorosłych, to ważne, że są i działają. Jako Fundacja działająca w tym obszarze najdłużej możemy wskazać na mapie Polski organizacje, które naprawdę mają bardzo dobre zaplecze merytoryczne, które też są specjalistami. Cieszymy się, że nie jesteśmy osamotnieni w tym budowaniu świadomości. Obecnie jest pewna sieć organizacji. Myślę tu o Porozumieniu Autyzm-Polska, w którym jest ponad trzydzieści organizacji, działających na rzecz osób w spektrum autyzmu. Jest też Parlamentarna Grupa ds. autyzmu. Pokazujemy w ten sposób, że budowanie świadomości powinno przebiegać na różnych poziomach, od lokalnych, oddolnych działań, przez organizacje pozarządowe po rząd, prawo i ustawę.

Globalnie w Polsce też się nic nie zmieniło, jeśli chodzi o sytuację osób z niepełnosprawnościami i rynek pracy. „Przerobiliśmy” mnóstwo projektów, mnóstwo kampanii społecznych na ten temat, a wskaźnik niewiele ruszył. Jeśli my jako społeczeństwo się nie otworzymy, nie będziemy przyjaźni i inkluzyjni, to się nic nie zmieni. Jako Fundacja działamy w ogólnopolskim stowarzyszeniu Polska Federacja Zatrudnienia Wspomaganego. Razem z innymi 18 organizacji bardzo mocno wspieramy ideę trenera pracy. Uważamy, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną czy autyzmem (umiarkowanym i znacznym stopniem) mogą zaistnieć na rynku pracy wyłącznie ze wsparciem trenera pracy, czyli osoby, która pomaga we wdrożeniu, a następnie funkcjonowaniu w miejscu pracy. Dążymy do tego, aby pojawiły się w Polsce zmiany systemowe w tym zakresie. Bez tego część osób dalej będzie nieaktywnych zawodowo. Widać, ile rzeczy może zrobić osoba z niepełnosprawnością przy wsparciu asystenta, aby poczuć się naprawdę niezależnym człowiekiem. To są rzeczy, które absolutnie jako Fundacja dostrzegamy, ale dla nas jest ważny jeszcze jeden kawałek tej układanki. My dla naszych podopiecznych musimy te osoby doskonale wyszkolić, aby potrafiły wesprzeć osoby, które np. komunikują się alternatywnie.

 

– Powstaje też mnóstwo inicjatyw, takich jak kawiarnia Pożyteczna, których zadaniem jest usamodzielniać osoby z niepełnosprawnościami.

– Tak, ale kawiarnia jest tylko częścią większej całości. My mówimy raczej o całodobowych miejscach pobytu. I nie mamy na myśli domów pomocy społecznej, tylko miejsca przygotowane z myślą o osobach z niepełnosprawnościami, z całą konwencyjnością i wyrazami szacunku. W przypadku rodziców dorosłych osób najtrudniejsze jest dostrzeżenie tego momentu, że ja już nie daję rady opiekować się moim dzieckiem. Warsztat terapii zajęciowej czy kawiarnia to jest kilka godzin. Pozostaje więc 300 dni w roku do wypełnienia opieką. Całodobowo …

– Czyli potrzebne są rozwiązania systemowe?

Tak, potrzebne są rozwiązania systemowe. Właściwie od zaraz.

Naszą placówkę w Wilczej Górze od początku nazywaliśmy i nazywamy Ośrodek „Dom i Praca”, bo już 17-18 lat temu widzieliśmy kompleksowe rozwiązania w Europie, zwłaszcza w Skandynawii, w ramach których osoby z niepełnosprawnościami mogą mieszkać i pracować lub mieszkać i korzystać z dziennych form aktywności. Osoba z niepełnosprawnością wyprowadza się z rodzinnego domu i staje się po prostu niezależnym, dorosłym człowiekiem. Rozwiązania systemowe dotyczące asystentury, trenera pracy oraz form mieszkalnictwa wspomaganego są niezbędne.

– Dążymy do idealnego świata? To jest Twoje marzenie? Jak zatem powinien wyglądać taki świat?

– Nie ma idealnego świata. Jako Fundacja mamy bardzo dobrze wyprofilowane procesy diagnostyczne i terapeutyczne. Nie posiadamy jednak żadnej placówki edukacyjnej.

– Czyli placówkę edukacyjną życzyłabyś sobie mieć?

– Nie, nie jest to naszym założeniem.

-Ale życzyłabyś sobie mieć czy nie?

– Ja bym sobie życzyła, żeby było dużo więcej przyjaznych placówek edukacyjnych prowadzonych systemowo. My możemy je szkolić, dzielić się wiedzą i kompetencjami, natomiast nie może być tak, że na barkach organizacji pozarządowych są rozwiązania, które powinny być po stronie państwa. My oczywiście możemy być dopełnieniem, bo po to są organizacje pozarządowe, ale są działania, które powinny działać systemowo. Naszym marzeniem jest na pewno prowadzenie placówki całodobowej dla dorosłych osób w spektrum autyzmu, mając cały czas na uwadze potrzeby osób z głębokim autyzmem. To jest na pewno rzecz, którą chcielibyśmy realizować.

I kontynuować stałe, podstawowe działanie Fundacji, czyli dzielenie się wiedzą, co robimy w kontekście szkoleń, konferencji czy wizyt studyjnych. Zakład Aktywności Zawodowej jest właśnie takim miejscem, gdzie w ciągu całego roku przyjmujemy różne organizacje lub rodziców, którzy chcą założyć najpierw organizację, a potem myślą o jakiejś formie aktywności w ramach tej organizacji. Cały czas stanowimy więc dla innych źródło inspiracji, co jest dla nas bardzo ważne. Jesteśmy w Porozumieniu Autyzm-Polska, w Polskiej Federacji Zatrudnienia Wspomaganego, nasze działania są nie tylko lokalne (dotyczą Warszawy, Ochoty, Mazowsza), ale widziane i doceniane w Polsce. To wszystko daje nam możliwość szerokiego dzielenia się wiedzą. I tak było od początku. Jeśli np. zapraszaliśmy do udziału w naszej konferencji szkoleniowej światowej sławy eksperta prof. Tony’ego Attwooda, to od razu chcieliśmy przekazywać tę wiedzę dalej. Podobnie było z programem Badabada, którego jednym z założeniem były ogólnopolskie partnerstwa.

To jest dla mnie ten idealny świat, czyli wspólne działania z innymi organizacjami pozarządowymi, z sektorem publicznym i prywatnym.

[1] 12-C – symbol oznaczający całościowe zaburzenia rozwojowe, powstałe przed 16 rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypami zachowań, zainteresowań i aktywności.

KOMENTUJ: